По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно в мире заболевают туберкулезом 10 млн человек, каждый 10-й – ребенок. В России же картина не лучше – наша страна входит в список 30 стран мира с высоким уровнем заболевамости и смертности от туберкулеза. Она соседствует с Филиппинами, Пакистаном, Намибией, Эфиопией. Одной из заболевших оказалась и наша читательница.

Как узнала о диагнозе

Я узнала о своем диагнозе случайно. В тот момент я попала в обычную больницу с аппендицитом, поскольку с самого утра умирала от боли в животе. Нужно было идти на работу, а я понимаю, что не могу. Поэтому еду в свою поликлинику, а те меня перенаправляют в больницу. 

Мне делают все стандартные процедуры и рентген. После чего ко мне выходит врач и очень странно смотрит на меня. Уже в тот момент я подумала, что что-то не так. Почему-то сразу решила, что что-то не так именно с легкими. Очень сложно объяснить это чувство. 

«И в этот момент я понимаю, что всё, конец»

Следующие два дня я провожу в больнице для подготовки к операции. Ко мне подходит мой лечащий врач и предлагает пройти в ординаторскую. И уже там он озвучивает подозрение на туберкулез и рекомендует сходить в тубдиспансер. Я сначала ничего не поняла и была в полном шоке. Врач указывает мне на соседнее здание и успокаивает тем, что идти до него недалеко. 

В диспансере мне делают диаскинтест, и я жду результата до следующего утра. Как мне сказали, если никакой аллергической реакции не будет, то ничего нет. А если есть, то у меня туберкулез. Я просыпаюсь утром, и у меня оказывается гиперчувствительность на компоненты. И в этот момент я понимаю, что всё, конец. 

К тому моменту мне уже закрывают больничный и сообщают, что живот болел из-за обычного отравления. И открывают новый из-за туберкулеза. 

Первые дни после опознания болезни

Прихожу в понедельник в диспансер. С вещами. Потому что меня предупредили, что лежать я буду долго, я же еще все прочла из выданных мне ранее в диспансере методичек. И уже морально подготовленная, что лежать я здесь буду минимум полгода. 

В здании меня встречает лечащий врач. Она очень помогла морально, поскольку в тот момент мне было очень страшно и непонятно. Например, я совсем не понимала, как сдавать мокроту. Вот представьте, что вам нужно просто взять и отхаркивать из себя жидкость. Первое время я просто плакала от всей этой ситуации, не то, чтобы анализы сдавать. Но потом справилась. 

После сдачи кучи анализов, врач сообщает, что лежать я здесь не буду, хоть у меня и выявили открытую форму, поскольку мне тут станет только хуже. Выздороветь здесь можно, но уж очень долгий это процесс, особенно в диспансере. Но мне повезло, для меня сделали исключение и отправили лечиться домой. Мне только нужно было каждое утро приезжать за лекарствами и на осмотр, а также всегда носить маску, когда я вне дома.

Туберкулез — это достаточно табуированная тема у нас в стране. Мы все думаем, что такое может поразить только бездомных да пьяниц. Когда я читала про это все, то думала: «Как же я, девочка из хорошей семьи, никогда и ни с кем ничего, и вот ловлю такое» . Я очень долго думала в тот момент об этом злом роке. 

Как началось лечение

Сначала мне поставили какую-то светящуюся штуку, прямо как из «Доктора Хауса» и «Клиники». И выявили, что легкие у меня просто в решето. Первое, что мне посоветовали врачи, помимо огромного списка лекарств, — много питаться, чтобы организм мог бороться самостоятельно. И ни с кем не общаться, поскольку форма открытая. 

Чтобы вы понимали социализацию больного туберкулезом, то у него должна быть своя еда, а квартиру необходимо постоянно дезинфицировать хлоркой. И каждый день нужно приезжать в больницу, потому что регулярно приходится принимать «химию». Без этого никак. И «химию» ты просто так не купишь — не все таблетки, которые мне давали, можно приобрести в открытом доступе. Их дает государство, и причем бесплатно. Однако тут в любой момент может встать вопрос с их наличием. 

«Врач сказал мне, что так получилось, но у меня в 22 года уже распад легких»

Начинала я с восьми таблеток в день, а где-то через несколько месяцев вышла на пик с 18 таблетками в день. Плюс по три ежедневных укола. Тут главное — регулярность. Сначала очень тяжело, но потом относительно привыкаешь. Начинаешь просто спать, чтобы не чувствовать боль и побочных эффектов. При этом ты все время на больничном, который каждый месяц нужно продлевать. И это не скрыть, поскольку на работе необходимо сообщать сразу. А если до кого-то слухи о моей болезни еще не доходили, то он точно об этом узнавал, когда в мой отдел приезжала машина с флюорографией. 

Из самых интересных побочных эффектов от лечения — это слуховые галлюцинации. А самая стабильная побочка — это когда ты просыпаешься ночью вся скрюченная от судорог. И вот эти непроизвольные судороги могут быть на работе очень часто. И ты перестаешь уже обращать на них внимание. Скорее всего от них уже до конца не избавиться, ведь мое интенсивное лечение было, по сути, химиотерапией. 

Иногда приходилось лежать в палате. Самое страшное в этой ситуации — твое окружение. В большинстве своем это пожилые люди, но есть и молодые. Например, со мной в палате лежал парень 25 лет. Вчера мы с ним стояли вместе в очереди за таблетками, а сегодня его увозят в черном мешке. Именно тогда я полностью поняла, что со мной происходит, и что моя болезнь действительно смертельная. Потому что эта стадия осознания очень тяжелая. Ты до конца думаешь, что все будет хорошо, а потом видишь черный мешок, и начинается переосознание. И единственное, что ты можешь делать в этот момент — плакать. Этим я и занималась на протяжении первых шести-семи месяцев лечения. 

Как дела сейчас 

Сейчас у меня уже третья продолженная терапия. 27 ноября 2017 году мне поставили диагноз, и до 4 октября 2018 я каждый день пила таблетки. После почти годового лечения мне говорят, что у меня все хорошо и предлагают поездить по санаториям. Эта услуга бесплатна для всех туберкулезников, которые перебороли острую стадию болезни, в течение пяти лет. Например, почти всю прошлую зиму я провела в санатории по Питером. 

Когда я приехала, то продолжала сидеть дома. Хоть открытую форму туберкулеза мне и перевели на закрытую, это не означает, что организм полностью справился с болезнью. Ты все еще продолжаешь быть потенциально заразным, а к этому еще и добавляется ослабленный иммунитет, из-за которого можно в легкую подхватить любую другую болезнь. В этот момент меня подсадили на гормоны, чтобы набрать вес и укрепить иммунитет. И таким образом я в месяц набирала по 5-6 килограммов. 

«Кстати, могу сообщить лайфхак. Если нужно пить много таблеток в день, то можете их пить горстями и запивать чем угодно. Хоть соком, хоть молоком или кефиром»

Когда меня отпустили в марте, первым делом я начала ходить в кино. Я так соскучилась по обычной жизни, по таким простым вещам. Мне кажется, я посмотрела все фильмы 2018 года, которые вышли с марта по август. 

Как произошло возвращение в жизнь 

С августа 2018 года я уже не пью таблетки, устраиваюсь на новую работу. Но ближе к зиме впадаю в депрессию и получаю рецидив. Но хотя бы форма остается закрытой. В феврале мне сообщают, что в легком у меня образовался узелок, который уже невозможно скрыть. Навсегда останутся рубцы. Чтобы вы понимали, по своей сути туберкулез — это дырки в легких. Если большие — это очаговый. У меня же были мелкие, которые означают стадию распада легких. 

В тот момент, когда я уже начинаю возвращаться в нормальную жизнь, приходится опять возвращаться к продолжительному курсу лечения. Это морально очень тяжело. На тот момент я уже перестала следить за тем, что у меня пишется в карте, потому что это больно. 

Кстати, могу сообщить лайфхак. Если нужно пить много таблеток в день, то можете их пить горстями и запивать чем угодно. Хоть соком, хоть молоком или кефиром. 

Любое заболевание для меня, даже самое простое, — это возвращение к интенсивной терапии на несколько месяцев. Например, после окончания одной терапии в апреле этого года я подхватила ангину и получила еще один курс, который закончился в этом месяце. Сейчас я набрала себе миллиард витаминов, чтобы не заболеть. С учета же меня снимут лет через пять, если я не заболею еще раз.

В любой момент открытый туберкулез может запросто вернуться. Поэтому про свое вегетарианство мне сразу посоветовали забыть, ведь говядина и свинина — это необходимый для организма и иммунитета белок. 

Как жить дальше

Повышение базальной температуры по вечерам — один из основных симптомов. Ты чувствуешь эту слабость по вечерам, однако особо не придаешь значения, поскольку постоянно работаешь по 12 часов. Плюс у меня не было каких-то ярко выраженных симптомов в стиле кашля с кровью, как это бывает у Ремарка. Если не делаешь регулярно флюорографию, то обязательно спутаешь болезнь с чем-либо другим. 

Что забавно, мой любимый фильм — «Мулен Руж». А книга — «Жизнь взаймы». В обоих главные герои произведения умирают от легочных болезней. Я так смеялась, когда поняла эту иронию. 

«Я сейчас встречаюсь с парнем. Примерно на втором свидании мы проходили мимо моего диспансера, и я сообщила ему, что лечусь здесь уже полтора года. Он никак отрицательно на это не отреагировал»

Во время лечения я постоянно виделась с родителями – мы жили в соседних домах. Поскольку они контактирующие, то им пришлось сдать все анализы, и болезнь у них не выявилась. Однако вы должны понимать, что общение через маску накладывает отпечаток, и им было нелегко пережить это всё. 

Дополнительно было необходимо сообщить о болезни друзьям. А как скажешь? Однако, на удивление, никто от меня не отвернулся. Я была готова, что со мной перестанут общаться, но этого не произошло. Я сообщила о болезни через вотсап в нашем чате, и никто даже не спрашивал, заразно ли это — я все сама сразу объяснила. Так что друзья от меня не отвернулись, а всячески поддерживали. А на принятие моей болезни сильно оказала влияние художница Полина Синяткина. Она тоже переболела туберкулезом и теперь устраивает выставки на эту тему. Во многом благодаря ей я не стала скрывать, что болею. 

Какие существуют ограничения 

До болезни я очень любила кальян. Но когда мне сейчас предлагают друзья, то приходится воздерживаться. Если я закурю и об этом узнает мой фтизиатр, то она меня убьет. 

Пока я на таблетках, мне нельзя пить. Весь алкоголь — это табу. Это очень сильная нагрузка на печень, а моя печень за два года лечения сильно испортилась из-за «химии». Помимо этого мне противопоказана силовая физическая нагрузка — никаких тяжестей. Могу только бегать, кататься на велосипеде и плавать в бассейне, но без перенапряжения. 

Сейчас большой процент заболевающих в Волгограде. Вы этого не знаете, но заболеть можно где угодно: в кафе, в общественном транспорте, на улице. Невозможно отличить туберкулезника от обычного простуженного человека, если он не на последней умирающей стадии. Однако я уже могу отличить обычный кашель от туберкулезного. Например, у болеющего туберкулезом кашель очень мягкий. Этим он отличается даже от пневмонии. 

На отношения с противоположным полом это не влияло. Когда в апреле прошлого года я познакомилась с парнем, то сразу ему все рассказала. Его это не смутило, и мы потом встречались почти полгода. Я считаю, что лучше сразу говорить о таких вещах, если что-то планируешь с человеком. 

Сейчас я встречаюсь с парнем. Примерно на втором свидании мы проходили мимо моего диспансера, и я сообщила ему, что лечусь здесь уже полтора года. Он никак отрицательно на это не отреагировал. 

Я знаю, что не рожу. Я никогда не была чайлдфри, но знаю, что для организма это будет слишком большой стресс, который не позволит мне пройти реабилитацию нормально. В Волгограде точно подходящих клиник нет, но есть в Москве. В принципе, шансы есть на итоговый успех, но есть и большой риск. Чтобы вы понимали, если женщина оказалась в положении в момент лечения, то по показаниям в 99% случаев делают аборт. Организм настолько слаб, что ты точно не родишь здорового ребенка. А во-вторых, ты можешь сама откинуться. Ты лечилась два года, забеременела, и опять будешь лечиться. И тебе даже с ребенком нельзя будет видеться. Такой расклад очень сильно меня пугает. 

Сейчас каждое свое утро я начинаю с витаминов. Приходится тотально следить за своим здоровьем. В принципе, это правильно. Но когда ты ничем серьезным не болеешь, то думаешь, что все будет нормально. Но в моей ситуации теперь такого точно не произойдет.

Иллюстрации к статье – картины Полины Синяткиной с выставки «Вдохнуть и не дышать»

Виктория Торновая, Владислав Якунин

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Подписывайтесь на нас

Будь в курсе всех новостей в нашем городе

You May Also Like

Как провинциальному музыканту стать известным на всю страну. Рассказывает «Элли на маковом поле»

Про популярность, концерты и контракт с самым известным инди-лейблом

Узнать Волгоград заново: зачем нам экскурсии на велосипедах

Всё о маршрутах, ценах и мероприятиях на сентябрь